Parintii copiilor bolnavi de cancer cer autoritatilor mai multa atentieStiri

15 Februarie este Ziua Internationala a Copilului cu Cancer. Asociatia P.A.V.E.L – Asociatia parintilor cu copii bolnavi de cancer este initiator, in Romania, al serviciilor sociale adresate copiilor cu cancer si promotor al drepturilor si nevoilor pe care acestia le au. Cu ocazia Zilei Internationale a Copilului cu Cancer, asociatia inainteaza autoritatilor o petitie, sub forma unei scrisori deschise, prin care solicita adoptarea celor mai urgente si importante masuri identificate, cu speranta ca acestea vor fi adoptate in regim de urgenta si nu candva, intr-un viitor nedefinit.

De ce a fost nevoie sa initieze o astfel de petitie?

"In opinia noastra, ca asociatie a parintilor cu copii bolnavi de cancer, in Romania autoritatile abordeaza insuficient si ineficient problematica si nevoile copiilor bolnavi de cancer, iar situatia in care acestia se afla este una de risc. Pe langa incapacitatea sistemului sanitar de a oferi sanse egale la tratament, comparabile cu cele din tarile dezvoltate ale UE (lipsa specialistilor, lipsa medicamentelor si a aparaturii medicale, etc.), atragem atentia asupra numarului scazut al serviciilor psiho-sociale adresate acestei categorii a populatiei, atat in perioada tratamentului, cat si post tratament. Afectiunea oncologica influenteaza foarte multe aspecte ale vietii unui pacient, de aceea copilul bolnav de cancer si familia sa au nevoie de indrumare, de sprijin psihologic, social, educational si material, de momente de relaxare si respiro in timpul spitalizarii si dupa, de recuperare medicala in timpul tratamentului si post tratament, de consiliere vocationala, pentru o mai buna reintegrare socio-profesionala dupa finalizarea tratamentului", precizeaza reprezentantul asociatiei.

In prezent, singurele servicii care se adreseaza copiilor/tinerilor cu cancer, precum si adultilor care au avut cancer in copilarie, sunt cele medicale. Restul greutatilor cad exclusiv in seama familiilor, atunci cand acestea exista si se pot implica, sau a unui numar foarte mic de organizatii, printre care Asociatia P.A.V.E.L. se evidentiaza in mod deosebit prin varietatea, numarul si calitatea serviciilor oferite gratuit familiilor cu copii bolnavi de cancer.

Este de inteles ca, datorita situatiei socio-economice din Romania, multe dintre aceste familii au venituri mici si foarte mici. In multe situatii, apartinatorii pacientilor sunt si ei bolnavi, uneori cu diagnostice grave sau au in ingrijire si alte persoane dependente de ajutor. In spitalele din Romania, unde sunt tratati pacienti cu diagnostic oncologic, nu exista echipe multidisciplinare de specialisti, care sa ofere servicii sociale complementare celor medicale. Reteaua de sprijin si serviciile sociale complementare celor medicale sunt inexistente in comunitatile de unde provin pacientii. Nu exista o metoda de asistenta pe termen lung, in acord cu nevoile pe care le au pacientii si apartinatorii lor (management de caz), iar monitorizarea evolutiei cazurilor este aproape nula si nu se cunoaste mai nimic referitor la evolutia bolii si a efectelor sale pe termen lung sau la posibilitatea fostilor pacienti de a avea o integrare sociala si emotionala comparabila cu a covarstnicilor care nu s-au confruntat cu un diagnostic oncologic in copilarie/tinerete.

In momentul de fata ar trebui realizat un plan interministerial care sa asigure o  viziune ampla asupra problematicii cancerului la copii, la nivel national precum si si o interventie adecvata nevoilor reale si concrete.

 

In opinia membrilor asociatiei P.A.V.E.L. planul ar trebui structurat pe patru mari directii:

1. Derularea campaniilor nationale de diagnosticare timpurie.

2. Cresterea calitatii ingrijirii si tratamentului in centrele de oncologie si de hematologie pediatrica.

3. Crearea unor centre speciale de zi, de recuperare si integrare a pacientilor oncologici.

4. Dezvoltarea serviciilor de suport socio-psiho-medical la nivelul tuturor comunitatilor din tara, la care sa poata avea acces copiii bolnavi si familiile lor pe perioada tratamentului dar si in perioada post cura si, pe termen lung, de-a lungul intregii vieti, daca supravietuitorul si familia sa au nevoie de sprijin.

 

Date statistice

La nivel mondial, anual sunt diagnosticati cu cancer 250.000 de copii, din care mor 90.000, ceea ce face din cancer numarul unu la nivel mondial intre bolile netransmisibile, drept cauza de deces la copii.  Cifra deceselor este foarte mare daca luam in considerare ca oamenii de stiinta afirma ca 70% dintre cancerele la copii sunt curabile. Desigur ca exista mari diferente intre numarul supravietuitorilor din tarile dezvoltate si cel al supravietuitorilor din tarile aflate in curs de dezvoltare, fapt profund intristator. In Romania, conform statisticilor Ministerului Sanatatii, aproximativ 5.000 de copii sufera de cancer si anual sunt diagnosticate 500 de cazuri noi. Cancerul este a doua cauza de deces in tara noastra, pentru intervalul de varsta 4 - 15 ani.

 

Semnificatia zilei de 15 februarie pentru membrii asociatiei

Ziua Internationala a Copilului cu Cancer, serbata an de an in data de 15 Februarie, este ziua in care este omagiat curajul micutilor pacienti in lupta lor necurmata pentru a invinge boala, dar si curajul si hotararea familiilor acestora de a sta fermi langa copiii lor, pentru a-i salva.

Totodata, in aceasta zi se ofera ocazia organizatiilor de parinti cu copii bolnavi de cancer sa faca cunoscute public problemele cu care se confrunta si sa atraga cat mai mult suport din comunitate pentru programele si activitatile pe care le desfasoara in beneficiul copiilor bolnavi.

 

Aceasta zi a fost creata in 2001 de catre Confederatia Childhood Cancer International (ICCCPO, mai recent CCI), Asociatia P.A.V.E.L. fiind membra a acestei organizatii internationale inca din 1998. Chiar din 2001, Asociatia P.A.V.E.L a introdus Ziua Internationala a Copilului cu Cancer si in Romania, organizand mai multe evenimente si facand cunoscuta public pentru prima oara situatia copilului cu cancer.

 
Sursa: Asociatia P.A.V.E.L.